Santi Nievas: una historia de alegría, sueños y superación

Vive en la zona sur de Rosario, nació con la enfermedad de Norrie y encontró en las redes una forma de contar su vida, concientizar y acompañar a otras familias.

Santi Nievas disfruta jugar con sus amigos, andar en bicicleta, saltar en camas elásticas, hacer piyamadas y cantar a todo pulmón. Sueña con que su familia esté siempre unida y con tener su propia habitación para invitar a sus amigos. Con mucha alegría y una energía imparable, Santi nos compartió su historia, digna de admiración.

Santi tiene 10 años y vive en la zona sur de Rosario junto a su mamá Anna, su papá Brian, su hermana Isa y su hermano menor, Lolo. Tanto Santi como su hermanito Lolo nacieron con la enfermedad de Norrie, una condición genética que afecta la visión. A través de las redes sociales (lavidaconsantu) Santi decidió contar su día a día y compartir sus experiencias. Su historia también comenzó a llegar a otras familias que atraviesan situaciones similares.

“La vida con Santu es un desafío, pero un desafío lindo. Fui mamá primeriza a 17 años y el papá a los 19. Nos enteramos de que era no vidente y siempre nos propusimos que él logre todo lo que se proponga. No somos de esos papás que lloramos o nos lamentamos de que él no vea, es un nene normal, al que se lo reta, se lo manda a tender la cama, a bañarse solo, a guardar la ropa”, relató Anna Vargas a INFOROSARIO.

“A través de las redes nos han hablado muchas familias, nos dicen que Santi es una inspiración, porque muchas recién se enteran de que sus hijos no ven y es un duelo, pero todo lo que logra Santi los inspira”, confió Anna. Asimismo, manifestó que con frecuencia son contactados por otras familias para orientarlas: “Nos piden ayuda, les recomendamos estimulación temprana, qué hacer y cómo y los alentamos lo más que podemos, nos gusta poder ayudar. A Santi le encanta contar su vida y la idea de las redes fue de él”.

Cuando Santi habla de su vida cotidiana, aparecen actividades propias de cualquier chico de su edad. En diálogo con nuestro medio contó: “Lo que más me gusta hacer es jugar con amigos, en los peloteros, saltar en las camas elásticas, ir a la plaza, andar en bicicleta, hacer piyamadas, que las amo. Me gusta ser divertido y disfrutar. También me gusta cantar, canto gritando a todo pulmón, me gustan Amanda Miguel y Valeria Lynch”.

Entre sus sueños, Santi destacó que su deseo principal es que su familia siempre esté unida. “Además de pedir que estemos siempre unidos, pido que tengamos mucha salud. También tengo un sueño que es material, que sé que va a llegar, y es mi habitación propia. Voy a invitar a amigos todas las semanas”, dijo con alegría y entusiasmo.

Los momentos familiares y con sus amigos también ocupan un lugar importante en su vida. “Me hace feliz visitar a mi abuela, estar con mi mamá, con mis amigos. En la escuela me dicen que mis cachetes parecen squishys”, comentó entre risas.

A su vez, Santi brindó un mensaje muy conmovedor para todos: “Que sean felices, disfruten la vida, que luchen por sus sueños y todo lo que se propongan. También decir que todo pasa por algo”. Pero, sobre todo, quiere dejar en claro que no busca generar lástima.

“No sientan pena por mí, porque soy un nene feliz. Puedo comer, jugar, saltar, correr, hacer de todo, muchísimas cosas”, afirmó.

Finalmente convocando a quienes quieran sumarse, Santi agregó: “Me gusta llevar a la gente a un mundo nuevo, hacerlos reír conmigo, concientizar sobre la enfermedad de Norrie, contar mi historia y la de Lolo”.

 

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